ALS hastaları için umut yeni tedavilerde

47

ALS’nin, aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalık olduğunu ifade eden İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, yeni tedavilere dikkat çekti.

Prof. Dr. Halil Atilla İdrisoğlu, “Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz. ALS’nin tam bilinen bir nedeni yoktur. Sigara içenlerin, ağır metallere maruz kalan işçilerin, yağlı boya ile çalışan kişilerin, futbol ve beyzbol gibi sporlarda bedenlerine çok fazla yüklenen sporcuların, hormonlu gıdalarla beslenenlerin bu hastalığa yakalanma olasılığı artıyor. ALS, ayak-kol kaslarının seyirmesi ve kramplarıyla veya konuşma, yutma güçlüğüyle başlıyor. Kişi zamanla kas fonksiyonlarını tamamen kaybediyor. Hareket edemiyor, yatağa bağımlı oluyor, konuşamıyor, nefes alamıyor. Tüm bu süreçte hasta bilincini kaybetmiyor. Her şeyi anlıyor ama sadece gözleriyle tepki verebiliyor. En çok 40-60 yaş arasında ortaya çıkıyor. Erkeklerde kadınlara oranla iki kat daha fazla görülüyor” dedi.

“Her yıl bin 500 kişi yakalanıyor”

Tüm dünyada yetim hastalık sınıfında yer alan ALS’ye Türkiye’de her yıl ortalama bin 500 kişinin yakalandığını vurgulayan Prof. Dr. İdrisoğlu, Türkiye’de toplam 10 bine yakın ALS hastası olduğuna dikkat çekti.

ALS, kanser ve multipl skleroz gibi yaşamı tehdit eden hastalıklara sahip hastalara, yenilikçi ilaçları ve en son tedavi bilgilerine erişimini sağlayan ve 3 kurucusu ALS hastalığıyla çok yakın bir bağlantısı olan The Social Medwork’ün kurucularından Sjaak Jacob Vink de araştırmaların, yeni bir ilacın küresel olarak onaylanması ve hazır olması için 5-7 yıl sürdüğünü gösterdiğini, ancak çoğu hastanın tedavisi için bu sürenin çok uzun olduğunu kaydetti.

Vink, The Social Medwork’ün hastaların yeni tedavilere hızlı, güvenli ve yasal olarak erişmelerine yardımcı olmak için kurulduğunu anlattı.

“Her insanın yaşam hakkı vardır”

Her insanın yaşam hakkı olduğunu; vücut, sağlık ve tıbbi tedaviler konusunda kendi kararlarını verme hakkı olduğunu söyleyen Vink, “Her insan, küresel olarak mevcut olan en iyi teşhis ve en son tedavi seçeneklerine erişim hakkına sahiptir. Bu haklar yasa ile korunmalıdır. Örneğin, ABD’nin onayından birkaç hafta sonra dünyanın en uzak yerlerinde yaşayan hastalara yeni bir kanser tedavisi sunulmaktadır. Normal olarak, hastalar ya tedavi için ABD’ye ya da başka bir deyişle kendi ülkelerinde ilacın onaylanması için yıllarca beklemek zorunda kalmaktadır. The Social Medwork, bireysel hastaların tedavi için başka bir ülkeye gitmeye gerek duymadan en yeni inovatif ilaçları satın almalarına yasal olarak yardımcı olabilmesi bakımından benzersizdir. Bu hastalık için hala bir çare yoktur, ancak hastalara dünyanın hemen hemen erişmesine yardımcı olmak için elimizden gelen her şeyi yapacağımıza emin olabilirsiniz.” dedi.

2 YORUMLAR

  1. I just want to tell you that I’m all new to weblog and definitely savored this web site. Almost certainly I’m planning to bookmark your website . You amazingly come with very good articles and reviews. Thanks a bunch for revealing your website page.

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here